Palavras-chave
Autogestão
Lúpus
Como Citar
Resumo
O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença auto-imune crônica que afeta desproporcionalmente as mulheres em idade reprodutiva e representa uma ameaça para as que sofrem devido à variabilidade de suas manifestações clínicas e sua natureza crônica, com crises periódicas que podem potencialmente levar a danos irreversíveis a vários órgãos. A fim de controlar a doença, é necessário um processo educacional para fornecer conhecimentos e ferramentas que promovam a autogestão... Atualmente, os programas educacionais de autogestão do LES para pacientes latino-americanos são limitados. Este ensaio é o produto de uma reflexão documental onde o autogestão em lúpus para pacientes na América Latina será discutido como um processo educacional, colocando em contexto as dimensões do ato educacional (Suarez, 1991) a partir da perspectiva da modernidade, pós-modernidade e pensamento reflexivo e crítico.
Referências
Aguerrondo, I. (2016). La calidad de la educación: ejes para su definición y evaluación. OAS. Dept of Educational Affairs Organization of American States, 1-11. https://www.researchgate.net/publication/44818477_La_Calidad_de_la_educacion_ejes_para_su_definicion_y_evaluacion
Alfaro, T. (2011). Desafío Docente: El Alumno Postmoderno. Revista Digital de Investigación en Docencia Universitaria, 5(1), 1-12. https://revistas.upc.edu.pe/index.php/docencia/article/view/4
Alvarado-Rondón, K., Rodríguez, E., Al Snih, S., & Rodríguez, M. A. (2006). Diseño de un Programa Psicoeducativo para Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico del Servicio de Reumatología. (Trabajo de grado para Especialización en Reumatología). Datos no publicados. Caracas, Venezuela.
ASOPAN. (2020). ASOPAN. Obtenido de Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos: https://asopan.org/
Bandura, A., & Adams, N. E. (1977). Analysis of self-efficacy theory of behavioral change. Cognitive therapy and research, 1(4), 287-310. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/BF01663995.pdf
Cencerrado, F. (1993). La postmodernidad, un reto a la educación. Tavira: Revista de ciencias de la educación, 10, 7-20. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=261699
CEPAL, C. E. (2017). Informe anual sobre el progreso y los desafíos regionales de la agenda 2030 para el desarrollo sostenible en América Latina y el Caribe. Foro de los países de América Latina y el Caribe para el Desarrollo Sostenible, (págs. 1-117). México. https://www.cepal.org/es/publicaciones/41173-informe-anual-progreso-desafios-regionales-la-agenda-2030-desarrollo-sostenible
Colom, A. (1997). Postmodernidad y educación. Fundamentos y perspectivas. Educaió i Cultura, 1, 7-17. https://www.raco.cat/index.php/EducacioCultura/article/viewFile/75769/96273
Drenkard, C., Dunlop-Thomas, C., Easley, K., Bao, G., Brady, T., & Lim, S. S. (2012). Benefits of a self-management program in low-income African-American women with systemic lupus erythematosus: results of a pilot test. Lupus, 21(14), 1586-1593. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22936126/
Drenkard, C., Easley, K., Bao, G., Dunlop-Thomas, C., Lim, S. S., & Brady, T. (2020). Overcoming barriers to recruitment and retention of African–American women with SLE in behavioural interventions: lessons learnt from the WELL study. Lupus Science & Medicine, 7(1), e000391. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22936126/
Drenkard, C., Fuentes-Silva, Y., Parente, L., Torres, E. I., Elera-Fitzcarrald, C., Reátegui-Sokolova, C., . . . Caballero-Uribe, C. (2021). Let's Talk About Lupus. Overview of an innovative, high-reach, online program to fill the education gaps of Latin-Americans Living With Lupus. JCR. doi:10.1097/RHU.0000000000001728 https://journals.lww.com/jclinrheum/Abstract/9000/Let_s_Talk_About_Lupus__Overview_of_an_Innovative,.98388.aspx
Fernández-Ávila, D. G., Patiño-Hernández, G., Kowalskii, S., Vargas-Caselles, A., Sapag, A. M., & Cachafeiro-Vilar, A. (2020). Current status of the rheumatologists’ workforce in Latin America: a PANLAR collaborative study. Clinical Rheumatology, 1-8. doi: https://doi.org/10.1007/s10067-020-05555-w
Feste, C., & Anderson, R. M. (1995). Empowerment: from philosophy to practice. Patient Educ Couns, 26, 139–144. https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/073839919500730N?via%3Dihub
Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice, Power and Ethics of Knowing . Norfolk, Great Britain: Oxford University Press. Versión Kindle, www.amazon.com
Hernández Carmona, J. D., Rojano Rada, J., & González Alvarado, L. (2019). Lupus eritematoso sistémico: impacto educativo en la calidad de vida de los pacientes. Revista Digital de Postgrado, Universidad Central de Venezuela, 8(2), 1-11. http://portal.amelica.org/ameli/jatsRepo/101/101676006/html/index.html
Herzog, O. C. (2010). Educación al paciente y la familia en un programa de trasplante, experiencia en CLC. Revista Médica Clínica las Condes, 21(2), 293-299. doi:10.1016/S0716-8640(10)70537-X https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S071686401070537X
Hurtado, I., & Toro, J. (1999). Paradigmas y métodos de investigación en tiempos de cambio (3ra ed.). (C. E. C.A., Ed.) Valencia, Venezuela: Episteme Consultores Asociados C.A. https://epinvestsite.files.wordpress.com/2017/09/paradigmas-libro.pdf
Laudo, X. (2011). La hipótesis de la pedagogía postmoderna. Educación, verdad y relativismo. Teor. educ., 23(2), 45-68. https://revistas.usal.es/index.php/1130-3743/article/view/8645
Laudo, X., & Prats, E. (2013). El lugar de la autonomía en la pedagogía y la educación postmodernas. TESI, 14(1), 248-262. https://revistas.usal.es/index.php/eks/article/view/9451/9740
Lorig, K. R., Sobel, D. S., Stewart, A. L., Brown Jr, B. W., Bandura, A., Ritter, P., ... & Holman, H. R. (1999). Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization: a randomized trial. Medical care, 5-14. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10413387/
Maragall, J. (2013): «Hemos perdido las instituciones que regulan las escuelas». Debates IESA. Volumen XVIII • Número 3 • julio-septiembre http://virtual.iesa.edu.ve/servicios/wordpress/wp-content/uploads/2014/07/jul-maragall.pdf
Mélich, J. C. (2012). Filosofía y educación en la postmodernidad. En G. Hoyos Vásquez, Filosofía de la educación (págs. 1-352). Madrid, España: Editorial Trotta, S.A. https://www.academia.edu/23764896/_Filosof%C3%ADa_de_la_educaci%C3%B3n_Hoyos_V%C3%A1squez_Guillermo_ed_
Moreira-Segura, C., & Delgadillo-Espinoza, B. (2014). La virtualidad en los procesos educativos: reflexiones teóricas sobre su implementación. Tecnología en Marcha, 28(1), 121-129. https://www.scielo.sa.cr/pdf/tem/v28n1/0379-3982-tem-28-01-00121.pdf
Navarrete, S. (2016). Capítulo 8. Educación al paciente y su familia. Clínicas de Falla Cardiaca, 23(S1), 34-37. https://doi.org/10.1016/j.rccar.2016.01.010
Navarro, M. (1998). Reflexiones sobre la modernidad y la educación: viejos paradigmas para nuevas realidades. Revista de la Educación Superior, 27(106), 1-6. http://publicaciones.anuies.mx/acervo/revsup/res106/txt3.htm
Navarro-Rubio, M., Rudd, R., Rosenfeld, L., & Arrighi, E. (2016). Alfabetización en salud: implicación en el sistema sanitario. Medicina clínica, 147(4), 171-175. https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-alfabetizacion-salud-implicacion-el-sistema-S0025775316000944
Nieto, R. (2012). Educación virtual o virtualidad de la educación. Rev. hist. edu. Latinoam, 14(19), 137-150. http://www.scielo.org.co/pdf/rhel/v14n19/v14n19a07.pdf
Perdomo Rubio, A., Hernández Zinzún, G., & Izquierdo Mora, D. D. (2016). Marco teórico para la humanización del proceso de trabajo en salud: Una propuesta de narrativas desde Jerome Bruner. 2(2), 1-18. http://dx.doi.org/10.22402/j.rdipycs.unam.2.2.2016.67.231-248
Pons-Estel, B. A., Bonfa, E., Soriano, E. R., Cardiel, M. H., Izcovich, A., Popoff, F., . . . Barile-Fabris, L. A. (2018). First Latin American clinical practice guidelines for the treatment of systemic lupus erythematosus: Latin American Group for the Study of Lupus (GLADEL, Grupo Latino Americano de Estudio del Lupus)-PANLAR. Ann Rheum Dis, 77(11), 1549-1557. doi:10.1136/annrheumdis-2018-213512. Epub 2018 Jul 25 https://dx.doi.org/10.1136%2Fannrheumdis-2018-213512
Rivera, P., & Guitert, M. A. (2013). E-Learning y la educación postmoderna: trayectorias y experiencias del estudiantado virtual. RASE, 6(2), 324-342. https://www.researchgate.net/publication/261994722_Elearning_y_la_educacion_postmoderna_trayectorias_y_experiencias_del_estudiantado_virtual
Sangrà, A. (2001). Enseñar y aprender en la virtualidad. Educar, 28, 117-131. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=276698
Sauvé, L. (1999). La educación ambiental entre la modernidad y la posmodernidad : En busca de un marco educativo de referencia integradora. Tópicos, 1(2), 7-27. http://www.ecominga.uqam.ca/ECOMINGA_2011/PDF/BIBLIOGRAPHIE/GUIDE_LECTURE_1/5/2.Sauve.pdf
Suaréz Díaz, R. (1991). La educación: su filosofía, su psicología, su método. México: Editorial Trillas.
Tallafero, D. (2005). La formación para la práctica reflexiva en las prácticas profesionales docentes. Educere, 10(33), 269-273. http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S131649102006000200009&lng=es&nrm=iso&tlng=es
Twumasi, A. A., Shao, A., Dunlop‐Thomas, C., Drenkard, C., & Cooper, H. L. (2020). Exploring the Perceived Impact of the Chronic Disease Self‐Management Program on Self‐Management Behaviors among African American Women with Lupus: A Qualitative Study. ACR Open Rheumatology, 2(3), 147-157. https://doi.org/10.1002/acr2.11117
UNESCO. (2020). La Educación en el mundo tras COVID-19: nueve ideas para la acción pública. Comisión Internacional sobre los futuros de la Educación. (pág. 26.). Paris. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000373717_spa/PDF/373717spa.pdf.multi
Vásquez Gutiérrez, J. P. (1999). Educación y modernidad. Entre la utopía y la burocracia. Eduardo Terrén. Política y Sociedad., 183-184. https://revistas.ucm.es/index.php/POSO/article/viewFile/POSO0000330183A/24525
Williams, E. M., Egede, L., Oates, J. C., Dismuke, C. L., Ramakrishnan, V., Faith, T. D., . . . Rose, J. (2019). Peer approaches to self-management (PALS): comparing a peer mentoring approach for disease self-management in African American women with lupus with a social support control: study protocol for a randomized controlled trial. Trials, 20, 1-13. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6708151/